Tina在经历了多年的剧烈疼痛和几次误诊后，发现她患有克罗恩病。当时她的病情非常严重，需要紧急进行直肠结肠切除术（切除结肠和直肠），并接受生物制剂的治疗。
“我知道克罗恩病是一种肠道特异性疾病，但我没有意识到这种疾病的严重性，我需要真正的为生命而斗争，以及思考在手术和突发情况下需要做什么”，Tina说。
随着病情进展，她出现了瘘管，这是一种在肠壁形成并与体内其他组织或器官连接的异常开口。瘘管是克罗恩病的常见并发症，可发生在阴道和直肠之间或肠道和皮肤之间的任何部位。
“瘘管通常仅在其突破皮肤表面后才被注意到”，Tina说，“当时我最大的感觉之一就是我经常出现尿路感染，诊断试验显示尿液中有肠道细菌--大肠杆菌。但直到瘘管穿到表面，我才意识到这一点。”随着时间的推移，瘘管可以导致疼痛和感染。
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并发症的一些常见症状
瘘管有几种不同的类型，对于克罗恩病，炎症肠道中的深部溃疡可扩散并侵入深层组织（最常见于肛门及其周围），导致肛周瘘管。
肛瘘的典型症状可能类似于肛门脓肿的症状，可能包括：
（1）疼痛肿胀，甚至肛门周围可触及肿块；
（2）在肛门开口附近排出液体或恶臭的脓液；
（3）持续引流导致肛门开口周围皮肤发红、发痒或疼痛；
（4）发热、寒战和疲乏；
（5）排便时疼痛；
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有关诊断和治疗，请咨询您的医生
结直肠外科医生Ashburn医生说，如果您怀疑已经形成瘘管，提醒您的医生并安排体格检查作为第一步。此后，克罗恩病专家将安排任何必要的检查，包括：
（1）通过血液检查监测感染；
（2）通过特殊的影像学检查，例如计算机断层扫描（CT）或核磁共振成像（MRI）扫描查看瘘管；
Ashburn医生说，外科医生也可能希望进行肛门镜检查。对于这项检查，医生将一个称为肛门镜的小管状仪器插入肛门，以查看肛管中的问题。
对于小的、简单的瘘管，一线治疗是抗生素。但是LewisKatz医学院Ehrlich博士说，最新的数据支持抗肿瘤坏死因子α(TNF-α)的生物制剂作为一线治疗药物。
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是否需要进行手术？
外科医生可能会在您处于麻醉状态时引流检查过程中发现的脓肿。纽约大学胃肠病学家Chang说，他们也可以放置一个挂线，这是一个重缝线或乳胶环，以防止形成新的脓肿。
Ashburn医生说，在严重的情况下，患者可能受益于造瘘术，让肛门区域缓解和愈合。该手术涉及将肠道转移到腹部的开口（称为造口），其中废物可引流到袋中。此手术需住院时间短，肛门愈合后即可逆转。或者，“如果患者对造口术感到满意，只要他或她喜欢，就可以保留。”她说。
在Tina的病例中，她在一年的时间中进行了7次手术和1次生物制剂，最终达到了瘘管闭合。
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瘘管治疗的新前沿
括约肌间瘘道结扎术(LIFT)是用于瘘管治疗的外科技术的最新进展之一。LIFT是一个两阶段治疗过程，能够进入括约肌之间的瘘管，以便外科医生可以避免切割它们。首先，在瘘管道内放置固定带，迫使其随时间延长而变宽。数周后，切除感染组织，关闭内口。
目前正在开发其他几种治疗瘘管的新型疗法。医院医院的研究人员正在进行干细胞治疗的临床试验。干细胞是几乎可以转化为体内任何类型组织的细胞，它们可能是瘘管的一种治疗选择。
这项研究于年2月发表在《胃肠病学》杂志上，研究人员从患者的脂肪组织中提取干细胞，制造出一种组织塞，外科医生将其放置在瘘管中，使其能够愈合。梅奥诊所进行了一项关于类似干细胞疗法的1期临床试验，显示出可喜的初步结果。该研究成果于年7月发表在《胃肠病学》杂志上。
Alofisel(darvadstrocel)是一种干细胞疗法，已在欧洲获批用于治疗成人复杂肛周瘘管，正在美国等待批准。它靶向活化淋巴细胞（构成机体免疫细胞主要部分的白细胞）的增殖，减少炎性细胞因子。
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提高意识，实现更好的管理
Tina的瘘管闭合已经接近3年了，如今她是一名患者的倡导者。“瘘管是最糟糕的经历之一，没有人知道你有，但它确实耗费精力”。
她说，管理这种疾病的最好方法是与您的医生进行联系，并确信他/她在聆听您的症状表现。如果在几个月后您在治疗上并没有取得进展，可能就需要换医生或治疗方案了。
如何更好的维持自己的生活质量，如何提高生活品质，如何进行更好的病情管理，这是需要您与医生、家庭、和自己共同努力的事情。
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